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Enfermedades lisosomales o enfermedades raras

La campaña presentada para este 2021 pretende visibilizar y mejorar las condiciones de vida de los pacientes que padecen condiciones de salud poco comunes.
POR 24HS NOTICIAS - 02 de Marzo de 2021 10:55
Salud En Paraguay existen aproximadamente 60 pacientes que padecen algunas de las enfermedades lisosomales o enfermedades raras.
En Paraguay existen aproximadamente 60 pacientes que padecen algunas de las enfermedades lisosomales o enfermedades raras.

Se estima que alrededor de 300 millones de personas en el mundo, padecen de algunas de las enfermedades lisosomales más conocidas como enfermedades raras, una condición de vida poco conocida y difundida debido a la complejidad de algunos diagnósticos, además de que son padecimientos poco comunes.

 

El último día del mes de febrero es la fecha conmemorativa a nivel mundial, de las Enfermedades Raras las cuales son producidas por una mutación en los genes que se encargan de codificar la producción de las enzimas lisosomales, las cuales son proteínas que se encargan de degradar sustancias en el organismo.

 

Estas condiciones médicas se dan por la degradación de las actividades de las enzimas lisosomales, por lo que se acumulan sustancias en las células del organismo y de esa manera provocan un daño al cuerpo, los cuales desencadenan a los síntomas de las enfermedades, las más comunes son la Enfermedad de Pompe, AME, Mucopolisacaridosis llamada también MPS 1 o Síndrome de Hurler Svheie y MPS 2 conocida como Enfermedad de Hunter.

 

Como parte de la campaña de conmemoración el Día de las Enfermedades Raras, se eligió como lema para este 2021 Comparte tus colores o Share your colours, la iniciativa busca visibilizar los diagnósticos de los pacientes que padecen estas enfermedades, además de promover la adhesión de la ciudadanía a la causa y de esa manera generar conciencia sobre el conocimiento del tema, para ofrecer mejores condiciones de vida a quienes las padecen.

 

Este año, la campaña invita a quienes conviven con esta enfermedad, a sentirse fuertes y valientes, contando su historia como verdaderos héroes de la vida.

Nota informativa.

 

El objetivo de las actividades realizadas a nivel mundial es empoderar a los pacientes y animar a los profesionales investigadores, además de las personas responsables, a tomar decisiones que logren crear mayores oportunidades y mejores condiciones de vida para los pacientes que padecen las enfermedades lisosomales.

 

Según los estudios el 72% de las enfermedades raras son genéticas, de las cuales el 70% son diagnosticadas desde la infancia, etapa en la cual se determina las limitaciones que el paciente vaya a padecer, en ocasiones afectan las habilidades motoras, sensoriales y cognitivas, por lo que suelen deteriorar la calidad de vida de quienes la padecen.

 

En Paraguay se presume que hay alrededor de 60 pacientes diagnosticados con este tipo de enfermedades, aunque el número podría ser distinto, ya que el diagnóstico no siempre es sencillo.

Nota informativa.

 

En Paraguay, como medida de protección de los pacientes ante el contexto pandémico, se creó el servicio de infusión domiciliaria para los pacientes que padecen Gaucher y Mucopolidacaridosis, a fin de evitar el traslado de los mismos y el posible contagio del virus del SARS CoV-2, esto permitió que las personas con estas condiciones recibieran sus tratamientos desde la comodidad de sus hogares y en compañía de sus seres queridos.

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